Stati generali sulle malattie rare

 

 

Padova, 22 febbraio 2022 – L’azienda Ospedale-Università di Padova con l’Università degli Studi di Padova ha organizzato due giornate dedicate allo studio e alla sensibilizzazione sulle malattie rare (mr). Due giorni di aggiornamento, studio, sensibilizzazione e riflessione sul tema delle malattie rare in Italia e in Europa. Il 23 e 24 febbraio 2022 si confronteranno medici, scienziati, specialisti di un settore talvolta poco noto, ma con un impatto importante su migliaia di pazienti. L’evento è incluso nella programmazione scientifica per gli 800 anni dell’Università di Padova.

23 febbraio

Si parte in Aula Magna a palazzo Bo dalle 13.30 dove si terrà un focus su “Gli aspetti legislativi italiani e regionali sulle malattie rare. Formazione alla complessità”. Interverranno numerosi ospiti tra cui PierPaolo Sileri, sottosegretario di Stato al ministero della Salute e presidente del tavolo tecnico in tema di malattie rare; Silvio Brusaferro, presidente Istituto superiore di Sanità; Manuela Lanzarin, assessora alla Sanità e al sociale Regione Veneto; Marco Ferrante, prorettore alla didattica Università di Padova. L’evento si svolge in presenza e da remoto. Eurocomunicazione trasmetterà in diretta su Eurocomunicazione.com e dalla pagina Facebook https://www.facebook.com/Eurocomunicazione.

24 febbraio

A partire dalle 8.30 e per tutta la giornata, all’Orto botanico, si parlerà di “Bilancio e prospettive di cinque anni di attività delle Ern. Pubblico e privato in sinergia per il miglioramento delle cure delle malattie rare” con gli interventi di ospiti nazionali e internazionali. Tra questi: Jose A. Valverde, Unit B.3 – European Reference Networks and Digital Health – DG Health and Food Safety; Giorgio Palù, presidente Aifa; Fabrizio Dughiero, prorettore al Trasferimento tecnologico, Università di Padova.

25 febbraio

Inoltre, si terrà l’incontro “From cell to systems: the teaching of Rare Diseases 2022. The celebration of 800 years of science, future, and freedom” nell’Aula Magna di Palazzo Bo, a partire dalle ore 8.45. L’evento, alla quarta edizione, costituisce un percorso informativo e formativo che vuole ampliare le conoscenze, integrare le competenze, generare le sinergie e favorire i momenti di incontro e di scambio tra medici, ricercatori, amministratori, politici e pazienti interessati alle malattie rare.

Ampio spazio sarà dato alla dimensione europea e al dinamico rapporto che intercorre tra l’azienda Ospedale-Università di Padova, l’Ateneo patavino e la realtà scientifica internazionale.

La partecipazione agli eventi è gratuita con iscrizione obbligatoria al sito

https://www.motoresanita.it/stati-generali-malattie-rare/

Il 28 febbraio per tutto il giorno la città si accende di colori per celebrare la Giornata Mondiale sulle malattie rare.

Programma completo:

https://ilbolive.unipd.it/sites/default/files/2022-02/locandina%20congresso%20DIMAR%202022%20vers05.pdf

Una patologia è rara quando colpisce meno di 5 abitanti su 10mila, secondo le linee guida europee. Il dipartimento funzionale delle malattie rare dell’azienda Ospedale-Università di Padova, rappresenta un centro di eccellenza per lo studio e la cura di queste patologie. Oltre all’attività clinica e di ricerca, è attento a svolgere una corretta azione di divulgazione, informazione e sensibilizzazione; anche verso un pubblico non specialista.

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